PËRBALLJET E NJË NËNE KUR KA FËMIJËN ME NEVOJA TË VEÇANTA (AUTIZËM)

Quhem Emsha Ferati, jam nëna e Artinit 12 vjeçar, të diagnostikuar me autizëm.
Sot më 2 prill shoh të gjithë flasin për autizmin. Neve nuk na duhet të kujtohemi se ekzistojmë në ditë të caktuara, më 2 prill apo 3 dhjetor. Ku janë ditët e tjera? Ku janë 364 ditë të tjera që se si i jetojmë vetëm ne dimë. Ku është shteti për ne? Ku është vetdijësimi i shoqërisë për këta fëmijë?

Dua të ju tregoj vetëm pak nga ajo se si jetojmë ne çdo ditë dhe jo vetëm më 2 prill ose 3 dhjetor.

Jam nga Tetova, por për arsye se djali im u diagnostikua me autizëm, u detyruam të shpërngulemi e të marrim banesë me qera në Shkup.
Kur ishte 18 muajsh te Artini vura re disa shenja që filluan të më shqetësonin si nënë. Shkuam te mjeku amë, i cili tha se jam nënë shumë vesvese, mos të shqetësohem se djali nuk ka azgjë. Por si të mos shqetësohesha? Fillova të kërkoj ndihmë te neurologët në Shkup. Gjatë një kontrrolli (në vitin 2009) te një neurologe i thash se po frikësohem se mos djali ka autizëm, ajo tha se nuk duhet ta mendoj këtë, se autizmi nuk është për në Maqedoni, autizmi është për në Amerikë!!!
Jo, autizmi ishte në Maqedoni. Në shtëpinë time. Mu desht të hulumtoj vet nëpër internet dhe t’i ndihmoj djalit tim.
Për socializim fillova ta çoj djalin në çerdhe. Por atje, sa herë ndërroheshin drejtoreshat e çerdheve, unë kisha luftë. E kuptoni vet përse. Djalin e ulnin në një kënd dhe i jepnin një lodër e jo ta angazhonin me moshatarët e tij.
Për shkak të rrethanave u detyruam të shpërngulemi në Shkup. Në Shkup jam më afër spitaleve, institucioneve të tjera shëndetësore se udhëtimi është i lodhshëm për fëmijët dhe harxhimet e përditshme Shkup-Tetovë janë të mëdha.
Kur shkojmë në spitale për kontrolle na sorollatin nga një sportel te tjetri. Kemi aq shumë punë administrative që duhet të presim dhe presim e kur vjen momenti të hyjmë te mjeku, djali përveç që është lodh, ka humb edhe durimin dhe bëhet nervoz. Unë bëhem nervoz, e ku më një fëmijë me autizëm. Kur vjen momenti dhe hyj në dhomën e neurologes, ajo më shkruan një grumbull ilaçe për qetësim dhe unë e pyes PSE? Sipas neurologes “fëmija duhej të qetësohet” se sipas neurologes fëmija është i padurueshëm. “Më falni doktoresh” ju ktheva, “unë e kam duruar dhe do ta duroj gjithë jetën, por më vjen keq që ju nuk e duroni dot as për 10 minuta sa jemi këtu”.

Kur shkojmë në shërbimet sociale, ato pak para që marrim na dalin nga hundët. Sorrollatem në punë administrative dhe çdo vit duhet të deklaroj se fëmija im është me autizëm. Imagjinoni! Në vend se të na e lehtësojnë jetën e të na lënë më shumë kohë të merremi me fëmijët tanë autik, ne merremi me deklarata se fëmija është autik.
Fëmijët tanë kanë nevojë për shoqërues të vazhdueshëm në çdo hap e shoqërues nuk mund të sigurohet. Ndërkohë unë duhet të jem e papunë, a shpenzimet janë marramendëse.

Vazhdimisht hapen qendra për fëmijë, por prapë fëmijët tanë mbeten askund. Nuk kemi një qendër që të na ofrohen shërbimet që të mos ecim nga një derë në një derë tjetër dhe kur të përplaset ajo derë veç unë e di se si ndihem, por nuk kam ç’të bëj se nga halli do të shkoj prap. Ne nënat e fëmijëve me autizëm kalojmë nëpër tmerr, por prapë jemi të forta se fëmijët tanë autik na japin forcë për gjithçka.
Edhe për problemet që hasim çdo ditë, për lodhjen që shkakton trokitja në dyert e institucioneve sociale, arsimore, shëndetësore kur kemi një hall.

Dhe derisa ne përballemi me tërë këto vështirësi, shoqëria flet për to dy here në vjet: më 2 prill dhe 3 dhjetor. Organizojnë mbrëmje gala, flasin në emër të autizmit… lopoped, psikolog, doktorë… që flasin madje edhe në emër të prindit me fëmijë me autizëm. E çka do të thotë të jesh prin I një fëmije autik, vetëm ne e dimë.

Nuk na duhen fjalë! Fëmijët tanë kanë nevojë për një qendër për shërbime dhe jo për politizime dhe vëmendje sa për sy e faqe. Fëmijët tanë kanë nevojë për veprime konkrete për përkrahje dhe për një jetë më të mirë.

Fëmijët tanë nuk duhet të shkojnë në shkolla speciale, pa logoped (shqiptar) që do të punojë me ta në gjuhën e tyre dhe në shkolla me klasa të mbingarkuara.

Fëmijët tanë kanë nevojë për një shoqëri të vetdijësuar për autizmin. Unë dhe Artini udhëtojmë çdo ditë me autobus. Ka raste kur nuk i pëlqen ambienti dhe reagon. Rrethi fillon të na përbuzë dhe ofendojë. Andaj kjo shoqëri duhet të punojë çdo ditë për vetdijësim, dhe jo vetëm më 2 prill dhe 3 dhjetor.

Unë jam nënë e fortë dhe ia dal mbarë se këtë forcë ma jep djali im i veçantë. Unë nuk dua keqardhje se nuk jetoj një fatkeqësi apo tragjedi, unë dua mbështetje. Dëshira ime më e madhe është që një ditë Artini të flasë, të bëhet i zoti i vetes dhe ti kërkoj të drejtat e veta vet. Ai nuk di të më thotë nënë, por di të më falë shumë dashuri. Çdo ditë, jo vetëm më 2 prill dhe 3 dhjetor.